Síndrome de Down: el sueño de la autonomía

Que una pareja con Síndrome de Down pida permiso para contraer matrimonio o que el chileno Felipe Belmar sea el primer joven con Síndrome de Down profesional titulado en Chile son realidades que generan sentido a la pregunta: ¿De qué depende que estas personas sean autónomas y activas socialmente?

Una investigación de la Universidad Alberto Hurtado indagó justamente en cómo es el trato a estos ciudadanos y puso la lupa en quienes los cuidan. El estudio “Construcción de discurso sobre la relación de cuidado de personas con Síndrome de Down: la mirada de profesionales y cuidadores” es de los alumnos de cuarto año de sociología conformado por Verónica Valdivia, Alejandra Acosta, Florencia Bórquez, Pablo Briceño, Mario Fergnani más dos tutoras que fueron Elaine Acosta investigadora del Programa Interdisciplinario de Investigación sobre Cuidados, Familia y Bienestar (CUIFABI) y Herminia Gonzálvez del Centro de Investigaciones Socioculturales (CISOC) de la Facultad de Ciencias Sociales de la Universidad Alberto Hurtado. Investigación que además es parte del VI Concurso de Jóvenes Investigadores UAH cuyo objetivo es motivar a los estudiantes para que en ocho meses generen una mirada interdisciplinaria de un problema social.

La historia de esta investigación en particular parte por observar una realidad: 21 mil personas tienen síndrome de Down en Chile y viven en promedio 60 años (58 años en mujeres y 61 en hombres), por tanto integrarlos es un desafío en su desarrollo. Y ya hay varios ejemplos de que poco a poco se están ganando espacios públicos.

¿De qué depende?

De quienes los acompañan todos los días de sus vidas. Observar a familiares, terapeutas y profesionales que los tienen a cargo fue la línea de este seguimiento. De ahí se observaron diferencias relevantes: por un lado se constató que en casi un 100 por ciento son mujeres las que los atienden, que en general son las madres, muchas de ellas convencidas que educar a su hijo diferente es entregarles herramientas, amarlos y estar atenta de por vida a sus necesidades básicas. Y de autonomía, poco se habla porque ven muy difícilmente que lo logren. Por otro lado se identificó a los profesionales del cuidado cuya preocupación es totalmente opuesta; piensan en el envejecimiento de estas personas, su sexualidad e integración total. Dos miradas diversas que finalmente inciden en el desempeño social de estos adultos.

Según los alumnos a cargo, conversaron con educadores, terapeutas y varias familias de distintas partes del país y lo primero que les llamó la atención fue que los hombres no se hacen cargo de sus hijos con Síndrome de Down, derivan su cuidado a las madres impidiendo su acceso laboral y adjudicando toda la responsabilidad a ellas. En tanto, cuando a estas mujeres se les pregunta qué piensan de sus hijos el fenómeno que se observó es que los miran como si fueran “niños eternos” o “angelitos”; “por tanto los sobreprotegen no los dejan salir solos, no los dejan elegir su ropa, ni tomar decisiones por sí mismos”, cuenta Florencia Bórquez. “Cuidar bien a un niño” idealmente implica entender cuáles son las acciones necesarias para lograr su máximo bienestar y en ese sentido falta “más conciencia” de que es un otro, con una edad cronológica y algunos cuidados distintos”, explica Mario Fergnani.

¿O sea se puede inferir que es en la casa donde más se les limita?

“En Chile se habla de integración de personas con Síndrome de Down pensando únicamente en que sea aceptado en un colegio, pero no hay más política que eso, por lo mismo hay desinformación y mitos, uno de ellos es infantilizarlos a una edad que no corresponde y eso parte en la casa”, explica Fergnani.

-¿Las cuidadoras están muy solas?

“Efectivamente la madre que es la que se hace cargo está bien sola, con poca información, muchas veces improvisa y cree hacer algo bueno para su hijo cuando lo sobreprotege. Si es una mujer de bajos recursos deja de trabajar por cuidar de por vida a este niño o niña y forma a un adulto cuya inclusión es muy compleja”, cuenta Florencia Bórquez.

El estudio contempló ocho testimonios que evidenció rutinas y organización distintas según los niveles socioeconómicos de las familias, dejando en evidencia que mejorar la calidad de los cuidados es desarrollar una red de apoyo, constituida por profesionales, pero principalmente por una familia alineada en el trato y la cosmovisión humana de este individuo sujeto a derecho.

Un ítem a nivel familiar que también se observó es cómo valorar los logros de una persona con Síndrome de Down, donde las respuestas al respecto tuvieron relación acorde a un ritmo y tiempo determinado para que la persona logre lo que se proponga, sin embargo al mismo tiempo, se cruzan sentimientos y emociones muy profundas donde prima “la paciencia, el amor, la dedicación, no necesariamente esperando ver resultados en algún momento”.

Frente a esta realidad la autonomía es un sueño lejano. A lo largo de las entrevistas se constató que las personas con Síndrome de Down eran infantilizadas en distintos grados, los cuales van desde no dejar que se vistan solos hasta el comprarles juguetes en una edad adulta. Este fenómeno, se reproduce en todos los niveles socioeconómicos y no acaba y por lo mismo hace que las preocupaciones en torno al envejecimiento y la sexualidad sean anuladas. Estos temas pasan a ser un tabú en la relación de cuidado ya que se vive un ahora y no existe una preocupación.

Las terapias consignadas para potenciar diversas habilidades muestran un punto de controversia: las cuidadoras entrevistadas cuentan que sus hijos asisten constantemente a terapias, sin embargo se hace un intento de normalizar a las personas con Síndrome de Down y la misma terapia se convierte nociva. Una de las entrevistadas (Educadora diferencial, 44 años), indica que una persona que tiene Síndrome de Down muchas veces cae en una sobre-terapia y sobre-estimulación, tanto por los profesionales como por la demanda de las cuidadoras, se sueña con una integración más que una inclusión.

Links UAH: 
Facultad de Ciencias Sociales
Departamento de Sociología
Centro de Investigaciones Socioculturales (CISOC)
Postgrado UAH
Ediciones UAH